Wydanie drugie „Wad serca u dzieci dla pediatrów i lekarzy rodzinnych” zostało:: - wzbogacone o opis najnowszych osiągnięć diagnostyczno-terapeutycznych wad serca u dzieci i najnowsze zalecenia - rozszerzone o dwa nowe rozdziały dotyczące zaburzeń rytmu u dzieci z wadami serca oraz arytmii pooperacyjnych. --- Recenzje:: Książka 15 votes, 33 comments. 522K subscribers in the Polska community. Społeczność dla piszących i czytających po polsku. English posts are welcome if… NIGDY NIE ZAPOMNIMY, ŻE PO DRUGIEJ STRONIE JEST CZŁOWIEK. „Najdroższa, najukochańsza, na zawsze…. Dla dzieci z wadami serca blizna to normalność. Dla rodziców to symbol walki o życie prawdziwych bohaterów – ich dzieci. To trudne wspomnienia, emocje, strach. Nie jesteście sami. Jesteśmy tu dla Was.”. Dla rodziców dzieci z wadami serce to koszmarnie dobrze znane pojęcie. Zespół hipoplazji lewego serca, brak prawidłowego wykształcenia lewej komory. Jedna z najcięższych wrodzonych wad serca, która polega na tym, że dziecko będzie musiało żyć z połową serca. Dla kobiet w ciąży i rodziców dzieci z Wrocławia, które mają wrodzoną wadę serca, dostępne są bezpłatne konsultacje psychologa, kardiologa dziecięcego oraz fizjoterapeuty. – Mamy możliwość zaoferowania kobietom ciężarnym wsparcie psychologiczne w tak trudnym dla nich momencie, gdy dowiadują się o wadzie serca u swoich Na potrzeby Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych zapraszamy rodziców dzieci poniżej 10 roku życia z wrodzonymi wadami serca do wypełnienia Jump to Sections of this page uwmjc8. Forum: Oczekując na dziecko cześć! Pozdrawiam wszystkie kwietniowe mamuśki. Dręczy mnie jedna myśl: kiedyś podejrzewano u mnie wadę serca międzykomorowy, następnie wada ta została wykluczona. To był jak miałam jakieś 13,14 lat. teraz mam 26 lat i odczuwam czasami kołatania serca i kłucie, lekarze mówią że nic poważnego u mnie z sercem się nie dzieje, ale ja i tak mam obawy czy te moje obecne dolegliwości (kołatanie serca) nie będą miały złego wpływu na dziecko. Proszę o Wasze wypowiedzi! Wrodzone wady serca dotykają średnio 1 na 100 dzieci na świecie. W Polsce należą one do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu, często w okresie prenatalnym możliwe jest podjęcie szybkiego leczenia i rehabilitacji. Eksperci przypominają, że dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety ta kwestia, zdaniem przedstawicieli Fundacji Serce Dziecka, pozostawia wiele do życzenia. Dostęp do rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci z WWS jest utrudniony szczególnie dla pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach. - Serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić mu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Dodatkowo rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka - uważa dr Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Obecnie w ramach NFZ pacjenci mają zapewnione jedynie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. Potem pozostaje korzystanie z usług prywatnych, na które większości rodziców nie stać. To nie jedyny specjalista, którego pomoc jest niezbędna tej grupie chorych. Jak wyjaśnia Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce dziecka, z zawodu psycholog, dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale pojawiają się też nowe problemy. - Nigdy nie mamy pewności czy z wesołego kilkulatka nie wyrośnie nastolatek z depresją, bo np. dopiero wtedy zda sobie sprawę z posiadanej wady i związanych z nią ograniczeń. Tymczasem w naszym kraju dostęp do psychologa, wciąż jest mocno ograniczony - wyjaśnia Parafianowicz. Dzieci z WWS na poziomie rozwojowym zazwyczaj nie różnią się od swoich rówieśników. Z uwagi na wady mięśnia sercowego i częste hospitalizacje mają obniżoną odporność. Szczególnie niebezpieczne dla nich są zakażenia dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS. Zakażenia te mogą być przyczyną odroczenia koniecznej operacji serca, a także utrudniać rekonwalescencję po przebytym zabiegu. - Zakażenie wirusem RS może spowodować konieczność powrotu małego pacjenta na oddział intensywnej terapii i kosztochłonną hospitalizację a także pogorszenie rokowań - uważa prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Tymczasem skutecznym sposobem ochrony przed wirusem RS jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu, która polega na podawaniu humanizowanego przeciwciała monoklonalnego klasy IgG. W ocenie ekspertów sfinansowanie profilaktyki RS przez państwo byłoby inwestycją w zdrowie tej grupy dzieci, bo dzięki niej mali pacjenci mieliby szansę na szybszą rekonwalescencję po zabiegach. Taki krok pozwoliłby także na redukcję kosztów związanych z koniecznością leczenia powikłań oraz dodatkowych hospitalizacji. W ramach obchodów tegorocznego Tygodnia Wiedzy o WWS w trzech miastach Polski odbędą się spotkania otwarte dla rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca: - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, - Warszawa, Centrum Zdrowia Dziecka, - Kraków, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy. Od 7 lutego, podobnie jak w roku ubiegłym, będzie prowadzona także akcja solidarności z dziećmi z WWS na Facebooku #sercemjestemzwami. Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin. Dowiedz się więcej na temat: Dołącz do Forum Kobiet To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ... Strony 1 Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź Posty [ 6 ] 1 2014-11-18 22:56:17 ewitawita50 Powoli się zadomawiam Nieaktywny Zarejestrowany: 2014-01-26 Posty: 52 Temat: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?Mój nowo narodzony wnuczek ma tak straszliwa wadę serca i jest wlasnie 3 operacji w Łodzi..niedawno zaszyli mu klatkę ale ciagle cos sie przyplatuje..po odmie zapalenie płuc,straszliwa opuchlizna! Ja jestem tylko babcią i jeszcze go nie widzialam i tylko modle się,ale ostatnio wstyd mi to pisać ale chyba o śmierc!przeciez on tak cierpi i jeszcze bedzie cierpiał jak i jego rodzice! Czekają go jak przezyje jeszcze 2-5 operacji a kazda niesie za soba wielkie cierpienia i szwanki na zdrowiu,wiele wyczytałam na temat takich dzieci!Jaki jest sens w ratowniu dzieci które wciąz będą się bać żyć na całość a rodzice..br po szpitalach,a co z pozostałą 2 synow,co z praca,za co zyć?Ja bardzo zle śpie,biore tabletki na nerwicę,bo wyobrażam sobie ból wnusia i moich najblizszych! Widzę jak wnuki tęsknią za rodzicami którzy sa wciąż w szpitalu,nie chca jeśc,bardzo tesknią za rodzicami a maja 9 i 11 lat..jak z nimi rozmawiac o ewentualnej śmierci?Tyle tematów,tyle trwóg..za co Bóg kaze rodziców,takie maleństwo?do tej pory to było prawie idealne kochajace się małżeństwo,czy mój syn,synowa wytrzymaja ten stres?jak im pomóc?Ewita 2 Odpowiedź przez Lily89 2014-11-18 23:04:25 Lily89 Przyjaciółka Forum Nieaktywny Zawód: Wolny Zarejestrowany: 2014-02-19 Posty: 3,836 Wiek: 25 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs? Jeszcze nikt nie umarł, kobieto życzysz wnukowi śmierci? Dzięki za taką babcię. ???? ?? ?? ????? ??? ?? ??? ?????? ?? ?? ????.???? ?? ?????? ??? ??? ?? ??? ??????? ???????? ??????,???? ??? ???? ?... 3 Odpowiedź przez Emilia 2014-11-19 01:30:22 Emilia 100% Netkobieta Nieaktywny Zarejestrowany: 2007-08-27 Posty: 3,988 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?No tak, modlisz się, więc teoretycznie wierzysz w Boga, tak? To módl się o cud dla tego dziecka, o uzdrowienie, a nie o śmierć! I zamiast tracić czas na denerwowanie się, którym i tak nic nie zdziałasz, to poszukaj jak najwięcej informacji na temat tej wady, stowarzyszeń, fundacji, które pomagają dzieciom z wadami serca. Nie ma sytuacji bez wyjścia, nie ma tak, że nic się nie da zrobić, skoro lekarze operują, to znaczy, że jest szansa i jest nadzieja. I tego masz się trzymać. Syna i synową pocieszaj, a rozmowy z wnukami o ewentualnym odejściu braciszka zostaw ich rodzicom, bo to ich działka, a nie twoja. 4 Odpowiedź przez Jozefina 2014-11-19 11:31:16 Jozefina Przyjaciółka Forum Nieaktywny Zarejestrowany: 2013-10-07 Posty: 1,530 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs? ewitawita50 napisał/a:Mój nowo narodzony wnuczek ma tak straszliwa wadę serca i jest wlasnie 3 operacji w Łodzi..niedawno zaszyli mu klatkę ale ciagle cos sie przyplatuje..po odmie zapalenie płuc,straszliwa opuchlizna! Ja jestem tylko babcią i jeszcze go nie widzialam i tylko modle się,ale ostatnio wstyd mi to pisać ale chyba o śmierc!przeciez on tak cierpi i jeszcze bedzie cierpiał jak i jego rodzice! Czekają go jak przezyje jeszcze 2-5 operacji a kazda niesie za soba wielkie cierpienia i szwanki na zdrowiu,wiele wyczytałam na temat takich dzieci!Jaki jest sens w ratowniu dzieci które wciąz będą się bać żyć na całość a rodzice..br po szpitalach,a co z pozostałą 2 synow,co z praca,za co zyć?Ja bardzo zle śpie,biore tabletki na nerwicę,bo wyobrażam sobie ból wnusia i moich najblizszych! Widzę jak wnuki tęsknią za rodzicami którzy sa wciąż w szpitalu,nie chca jeśc,bardzo tesknią za rodzicami a maja 9 i 11 lat..jak z nimi rozmawiac o ewentualnej śmierci?Tyle tematów,tyle trwóg..za co Bóg kaze rodziców,takie maleństwo?do tej pory to było prawie idealne kochajace się małżeństwo,czy mój syn,synowa wytrzymaja ten stres?jak im pomóc?EwitaEwita zarejestruj sie na stronie serce dziecka i tam poszukaj pomocy, jezeli szukasz wsparcia, pocieszenia i pomocy to lepiej tam. tutaj tylko Cie zdoluja i zaczna czepiac sie tego co dziecko mialo zaspol Fallota - w porownaniu z HLHS to tylko Fallot, teraz juz jest zdrowy ale pamietam jeszcze wiele z tych mysli i uczuc. I pamietam ile nas to kosztowalo. Bardzo wam wspolczuje i nie rozpatruj tego w kategoriach kary czy winy to do niczego nie prowadzi i w niczym nie pomaga. Pytasz jak pomoc synowi i synowej. Badz, wspieraj pomagaj z starszymi wnukami. Czasem wystarczy tylko przytulic. 5 Odpowiedź przez ewitawita50 2014-11-19 21:08:19 ewitawita50 Powoli się zadomawiam Nieaktywny Zarejestrowany: 2014-01-26 Posty: 52 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?dzięki za odpowiedż szczególnie Józefinie!wnuczek leży teraz na oyjomie iwalczy z zapaleniem płuc i odmą,jest uśpiony ale rodzice są z nim..ja opiekuję się starszymi jak mogę !to tyle!zalogowałam sie na serce dziecka i tam poszukam wsparcia .dzięki! Posty [ 6 ] Strony 1 Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź Zobacz popularne tematy : Mapa strony - Archiwum | Regulamin | Polityka Prywatności © 2007-2021 Dzień dobry... Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało. Ania Ślusarczyk (aniaslu) Zaloguj Zarejestruj Dzisiaj Dzień Ojca i z tej okazji zapraszam cię do wysłuchania rozmowy, której bohaterem jest Patrick Ney. Psycholog, doradca rodzicielski, tata dwóch córeczek, urodzony w Anglii, co w tej historii ma również znaczenie ;) Posłuchaj rozmowy Natomiast o 17:00 zapraszam Cię na live z Agnieszką Hyży - porozmawiamy o rodzicielstwie, macierzyństwie i oczywiście o ojcostwie. O tym co robić z "dobrymi radami". Dołącz reklama Starter tematu agniesiaa81r Rozpoczęty 11 Lipiec 2012 #1 Czy są tu mamy dzieci z wadami serca? Mam córkę z serduszkiem jednokomorowym,po niedowładzie prawostronnym i udarze mózgu. reklama #3 Cze, ja mam córcię po operacji serca - miała "tylko" ASD2, b. pomogło mi właśnie forum wskazane przez just79. #4 Hejka mój synek również jest po korekcie ASDII plus VSD. #5 Melduję się i ja. Nasz Kuba miał dorv, vsd, pda, ps. Obecnie niedomykalnośc zastawek. #6 Synek jak miał 3 miesiące zostało zdiagnozowane, że ma 2 wady serca ubytek w przegrodzie miedzyprzedsionkowej i zwężenie zastawki pnia teraz na wrzesień mamy skierowanie do szpitala do Warszawy na badania i wtedy zdecydują co kardiolog mówi, że nie ma szans, że to samo wszystko się unormuje, że mamy nastawić się na operację. Zamknięty INFORMACJE OGÓLNE Ośrodki echokardiografii płodowej Wskazówki dla rodziców Oczekiwanie na dziecko, które ma przyjść na świat z wadą serca bardzo częsta zmienia priorytety w życiu przyszłych rodziców, a to, co do tej pory było ważne nagle przestaje mieć znaczenie. Nie warto jednak porzucić typowych przygotowań do przyjęcia nowego członka rodziny, co więcej trzeb być gotowym i to bardzo często jeszcze bardziej i jeszcze szybciej niż w przypadku ciąży przebiegającej bez komplikacji. Dzieci z wadami serca najczęściej rodzą się w terminie, są donoszonymi, dorodnymi noworodkami. Czasami jednak może zdarzyć się, że maluch pospieszy się i akcja porodowa rozpocznie się wcześniej, dlatego warto mieć to na uwadze, zwłaszcza, jeśli planujecie poród i leczenie dziecka poza granicami kraju. Pamiętajcie, że najbezpieczniejszy dla dziecka jest transport w brzuchu mamy, żadne, nawet najlepiej wyposażone karetki czy śmigłowce nie są w stanie go zastąpić. Należy więc brać pod uwagę, że w przypadku jakichkolwiek oznak, mogących sygnalizować wcześniejsze rozpoczęcie się akcji porodowej konieczny jest natychmiastowy kontakt z lekarzem prowadzącym ciąże, a przypadku braku takiej możliwości z innym specjalistą z zakresu ginekologii i położnictwa. Warto jest mieć przygotowaną wcześniej nie tylko torbę do szpitala, ale również pełną dokumentację medyczną z przebiegu ciąży, najlepiej w kilku kopiach. W sytuacji, gdy dziecko ma być leczone na terenie Polski, a poród rozpoczął się w miejscu zamieszkania przyszłej mamy decyzje co do dalszego postępowania podejmuje ginekolog-położnik ze szpitala do którego trafiła kobieta. W zależności od postępu akcji porodowej i stopnia jej zaawansowania może zostać podjęta decyzja o transporcie kobiety do ośrodka referencyjnego, gdzie nastąpi poród bądź kontynuacji porodu w szpitalu, do jakiego trafiła. W drugim przypadku dziecko po wstępnej ocenie stanu i stabilizacji funkcji życiowych a także zabezpieczeniu farmakologicznym transportowane jest do ośrodka referencyjnego, w którym zostanie objęte leczeniem. najczęściej ma to miejsce w drugiej lub trzeciej dobie życia dziecka i w zależności od jego stanu oraz odległości od ośrodka referencyjnego odbywa się drogą lądową lub powietrzną. Sytuacja jest znacznie bardziej skomplikowana, gdy rodzice postanowili, że zabiegi operacyjne odbędą się poza granicami kraju. Transport noworodka, w przypadku przedwczesnej akcji porodowej nie jest niemożliwy, wiąże się jednak z dużym kosztem i jeszcze większym ryzykiem. Dlatego też sugerujemy, aby przyszli rodzice, którzy zdecydowali się leczyć dziecko poza granicami kraju odpowiednio wcześniej udali się na miejsce i tam oczekiwali na pierwsze oznaki porodu. Czas ten jest różny, zalecamy więc zwiększoną częstotliwość kontroli ginekologiczno-położniczych, zwłaszcza po ukończonym ósmym miesiącu ciąży. Bez względu na to, czy jako miejsce leczenia dziecka został wybrany ośrodek krajowy czy zagraniczny należy mieć na uwadze: przygotowanie pełnej dokumentacji medycznej z przebiegu ciąży przygotowanie torby do szpitala z akcesoriami niezbędnymi dla matki i dziecka (na czas porodu i hospitalizacji po porodzie) przygotowanie torby do szpitala z akcesoriami dla dziecka (większość noworodków z wadami złożonymi leży w inkubatorach zamkniętych, lub częściej otwartych; dzieci wówczas nie wymagają ubioru, najczęściej mają założone jedynie skarpetki i jednorazową pieluszkę, ewentualnie czapeczkę; po udanym zabiegu kardiochirurgicznym, gdy dziecko nie wymaga już intensywnej terapii zaleca się ubiór umożliwiający rozpięcie wzdłuż i odsłonięcie klatki piersiowej w celu wykonania badań, zmiany opatrunku itp.) wypożyczenie lub zakup laktatora (dzieci z wadami złożonymi bardzo często nie mają siły aby mogły być karmione piersią, za zgodą lekarza mogą być jednak karmione odciągniętym pokarmem matki) podjęcie decyzji o ewentualnym zabezpieczeniu krwi pępowinowej podjęcie decyzji o sakramencie chrztu (najczęściej przed transportem dziecka do ośrodka referencyjnego lub bezpośrednio przed pierwszym zabiegiem operacyjnym)

forum rodziców dzieci z wadami serca